Sunt doar un tip obişnuit, care a avut o viaţă incredibil de binecuvântată.

Născut în Germania în 19 martie 1955, BRUCE WILLIS împlinește astăzi 68 de ani. Actor, cântăreț, unul dintre cele mai mari staruri de la Hollywood nu se poate bucura de senectute, iar veștile despre starea lui de sănătate nu sunt deloc bune. Protagonistul unor filme celebre, dacă ar fi să ne aducem aminte de „Die Hard”,  ”Al cincilea element”, „Pulp Fiction” (1994), „The Sixth Sense” (1999) și „Moonrise Kingdom” (2012), cunoscut și datorită mariajului cu Demi Moore, pe care a iubit-o chiar și după ce s-a recăsătorit, Bruce trece printr-o maladie care se înrăutățește constant și care, din nefericire, nu are leac.

După ce în 2022, tot în martie, Demi Moore anunța pe pagina ei de Instagram faptul că actorul suferă de afazie  (tulburare care afectează centrul vorbirii din creier și capacitatea bolnavului de a înțelege ori de a vorbi), cu o lună în urmă diagnosticul a sunat și mai cutremurător: demență.

Familia a lansat anul trecut vestea retragerii actorului. Nu doar cei dragi care îl vedeau zilnic au observat modificări ale comportamentului său, ci și colegii de muncă. Înainte de noul diagnostic al lui Willis, zvonurile despre performanța sa în muncă se auziseră la Hollywood de ani de zile înainte de pensionarea lui bruscă. Mulți oameni care fuseseră pe platourile de filmare cu starul „Moonlighting” și-au exprimat îngrijorarea în fața  presei. Ei s-au întrebat dacă Willis – care a fost plătit adesea 2 milioane de dolari pentru două zile de muncă – era pe deplin conștient de rolul  pe care îl avea pe platoul de filmare, potrivit The Times.

Realizatorii de film au sesizat la Bruce Willis pierderea acuității mentale și incapacitatea de a-și aminti dialogurile. Un actor care a călătorit cu Willis i-a suflat replicile printr-o cască, au spus mai multe surse. Majoritatea scenelor de acțiune, în special cele cu focuri de armă, au fost filmate folosind o sosie. „După prima zi de lucru cu Bruce, am putut să-l văd direct și mi-am dat seama că aici era o problemă mai mare în joc. Am înțeles și de ce mi s-a cerut să-i scurtez replicile”, a declarat regizorul „Out of Death”, Mike Burns, pentru The Times.

Fotografie de
Frazer Harrison
pe Getty Images

6 februarie 2023: Familia Willis, dorind să mulțumească lumii pentru mesajele de empatie față de actor,  anunță următoarele pe pagina Asociației pentru degenerare frontotemporală( Association for Frontotemporal Degeneration):

Ca familie, am vrut să profităm de această ocazie pentru a vă mulțumi tuturor pentru revărsarea de dragoste și compasiune pentru Bruce din ultimele zece luni. Generozitatea voastră a fost copleșitoare și suntem extrem de recunoscători pentru asta. Pentru amabilitate și pentru că știm că îl iubiți pe Bruce la fel de mult ca noi, am vrut să vă oferim o actualizare.

De când am anunțat diagnosticul lui Bruce de afazie în primăvara anului 2022, starea lui Bruce a progresat și acum avem un diagnostic mai specific: demența frontotemporală (cunoscută sub numele de DFT). Din păcate, provocările legate de comunicare sunt doar un simptom al bolii cu care se confruntă Bruce. Deși  e dureros, este o ușurare să ai în sfârșit un diagnostic clar.

FTD este o boală crudă de care mulți dintre noi nu am auzit niciodată și poate lovi pe oricine. Pentru persoanele sub 60 de ani, DFT este cea mai frecventă formă de demență și, deoarece obținerea diagnosticului poate dura ani de zile, DFT este probabil mult mai răspândită decât știm. Astăzi nu există tratamente pentru boală, o realitate despre care sperăm că se poate schimba în anii următori. Pe măsură ce starea lui Bruce avansează, sperăm că orice demers al mass-media trebuie concentrat pe clarificarea acestei boli care necesită mult mai multă conștientizare și cercetare.

Bruce a crezut întotdeauna că își folosește vocea în lume pentru a-i ajuta pe alții și pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la problemele importante atât în ​​public, cât și în privat. Știm în inimile noastre că, dacă ar putea astăzi, ar dori să răspundă adtrăgând atenția întregii lumi și ar crea o conexiune cu cei care se confruntă cu această boală debilitantă și cu modul în care aceasta afectează atât de multe persoane și familiile lor.

A noastră este doar o familie cu o persoană dragă care suferă de FTD și îi încurajăm pe alții care se confruntă cu aceasta să caute multitudinea de informații și asistență disponibile prin AFTD (@theaftd, theaftd.org). Și pentru cei dintre voi care au fost suficient de norocoși să nu aibă nicio experiență personală cu FTD, sperăm că vă veți face timp să aflați despre asta și să sprijiniți misiunea AFTD în orice mod puteți.

Bruce a găsit întotdeauna bucurie în viață și i-a ajutat pe toți cei pe care îi cunoaște să facă la fel. Acum lumea îl răsplătește cu același sentiment cu care el ne-a sprijinit pe noi. Am fost atât de emoționați de dragostea pe care ați împărtășit-o cu toții pentru dragul nostru soț, tată și prieten în această perioadă dificilă.

Compasiunea, înțelegerea și respectul dumneavoastră continuă ne vor permite să-l ajutăm pe Bruce să trăiască o viață cât mai plină posibil. Emma, ​​Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel și Evelyn

(n.n. Emma Heming Willis este a doua soție a lui Bruce)

Întotdeauna am avut încredere în oameni. Înainte de a deveni faimos, această încredere m-a băgat în necaz; după ce am devenit faimos, am intrat în mai multe probleme, din acelaşi motiv.

Photo: Demi Moore/Instagram

Nu poţi să schimbi trecutul, dar cu siguranţă poţi să nu-l mai repeţi.

După vestea pe care am primit-o în legătură cu Celine Dion și care a tulburat o lume întreagă, fiind vorba tot despre o boală incurabilă, asistăm la o altă dramă prin care omenirea se vede din nou în fața unor vulnerabilități majore: medicina e limitată, mai degrabă preocupată să inventeze viruși ucigași decât să cerceteze aceste boli cu final tragic, care afectează oameni aflați, totuși, la o vârstă tânără.

Ce înseamnă DEMENȚA?

În demența frontotemporală, lobii frontali și temporali ai creierului se micșorează. În plus, anumite substanțe se acumulează în creier. Ceea ce cauzează aceste modificări este de obicei/încă necunoscut. Există mutații genetice care au fost legate de demența frontotemporală, iar mai mult de jumătate dintre persoanele care dezvoltă demență frontotemporală nu au antecedente familiale de demență. 

Aceste zone ale creierului sunt în general asociate cu personalitatea, comportamentul și limbajul. În demența frontotemporală, porțiuni din acești lobi se micșorează (atrofiază). Semnele și simptomele variază, în funcție partea creierului care este afectată. Unii oameni cu demență frontotemporală au schimbări dramatice în personalitatea lor și devin inadecvați din punct de vedere social, impulsivi sau indiferenți emoțional, în timp ce alții își pierd capacitatea de a folosi limbajul în mod corespunzător. Demența frontotemporală poate fi diagnosticată greșit ca o problemă psihiatrică sau ca boala Alzheimer. Dar demența frontotemporală tinde să apară la o vârstă mai mică decât boala Alzheimer. Demența frontotemporală începe adesea între 40 și 65 de ani, dar apare și mai târziu în viață. FTD este cauza a aproximativ 10% până la 20% din cazurile de demență.

Cele mai frecvente semne ale demenței frontotemporale implică schimbări extreme de comportament și personalitate, precum și de relaționare cu ceilalți.

Acestea includ: comportament social din ce în ce mai inadecvat,  pierderea empatiei și a altor abilități interpersonale, cum ar fi sensibilitatea față de sentimentele altuia, lipsa de judecată, pierderea inhibiției, lipsa de interes (apatie), care poate fi confundată cu depresia, comportament compulsiv repetitiv, cum ar fi bătaia din palme sau pocnitul buzelor, scăderea igienei personale,  modificări ale obiceiurilor alimentare, de obicei supraalimentarea sau dezvoltarea unei preferințe pentru dulciuri și carbohidrați.

Probleme de vorbire și limbaj sunt uzuale. Unele subtipuri de demență frontotemporală duc la probleme de limbaj sau la afectarea sau pierderea vorbirii. Afazia progresivă primară, demența semantică și afazia agramatică progresivă (nefluentă) sunt toate considerate a fi demență frontotemporală. Problemele cauzate de aceste condiții includ dificultăți tot mai mari în utilizarea și înțelegerea limbajului scris și vorbit, cum ar fi dificultăți în găsirea cuvântului potrivit de folosit în vorbire sau denumirea obiectelor, probleme la denumirea lucrurilor, posibil înlocuirea unui anumit cuvânt cu un cuvânt mai general. Bolnavii de demență nu mai cunosc semnificațiile cuvintelor, având un discurs ezitant care poate suna telegrafic, făcând greșeli în construirea propoziției.

Tulburările motorii sunt efecte și ele. Subtipurile mai rare ale demenței frontotemporale sunt caracterizate prin probleme de mișcare similare cu cele asociate cu boala Parkinson sau scleroza laterală amiotrofică (ALS). 

Ce urmează?

„Tulburările de vorbire vor crește. Mai devreme sau mai târziu vor exista pierderi de memorie și, în cele din urmă, cei afectați vor avea nevoie de îngrijire”, spune prof. Christoph Kleinschnitz (49 de ani), director de clinică pentru neurologie la Spitalul Universitar Essen.

Nu există terapie sau leac. „Cursul bolii se va agrava progresiv.”

Se pare că la ora la care vorbim, boala lui Bruce Willis avansează.  Wifried Gliem, rudă a actorului, susține faptul că Bruce Willis are mișcările „foarte încetinite și este agresiv constant. Nu mai este capabil să țină o conversație normală. Acest comportament este tipic pacienților care suferă de aceeași afecțiune”, arată cnews.fr.

De asemenea, mama actorului, Marlene Willis, nu e sigură că fiul ei mai știe cine este.