Se poate trăi cu boala Parkinson

Se poate trăi cu boala Parkinson, iar semnul întrebării poate lipsi, deocamdată.

Una dintre cele mai perfide boli, care face anual milioane de victime. La scară mondială, boala este diagnosticată la 300 000 persoane în fiecare an, în S.U.A numărul ajungând la 90.000.  Incidența și prevalența bolii cresc odată cu vârsta. Boala Parkinson afectează 1% din persoanele cu vârsta peste 65 ani, dar rareori, boala survine în copilărie sau adolescență.

Să trecem în revistă principalele momente în studiul acestei boli, așa cum sunt ele menționate în câtev studii de referință.

Deși componente ale teribilei boli Parkinson pot fi găsite în documente foarte timpurii, prima descriere medicală clară datează din 1817, aparținând lui  James Parkinson, chirurg, farmacist, geolog, paleontolog și activist politic englez, autor al cărții ”An Essay on the Shaking Palsy” (Un eseu despre paralizia tremurătoare). Scriitor medical celebru, colaborator savant în medicină, medic de parohie foarte apreciat, chimist (amator) proeminent,  medic devotat și  paleontolog renumit, toate acestea  i-au adus faima lui Parkinson în timpul vieții. A fost un colecționar nesățios de fosile, minerale și scoici, care au ajuns să formeze zestrea muzeului pe care l-a instalat în casa lui din Shoreditch, Anglia. Aceste exemplare sunt ilustrate în „Rămășițele organice ale unei lumi anterioare” (1804-1811), un tratat în trei volume care a devenit rapid un manual standard de paleontologie. Parkinson a fost membru fondator al Societății Geologice din Londra și, ca recunoaștere a contribuției sale la domeniul în curs de dezvoltare al paleontologiei, numele său a fost dat multor fosile, în special amoniților (de exemplu, Nautilus parkinsoni). 

La mijlocul anilor 1800, Jean-Martin Charcot a fost deosebit de activ în  extinderea acestei descrieri timpurii și în diseminarea informațiilor la nivel internațional despre boala aceasta. Tot el a fost acela care a dat numele bolii, după James Parkinson.

El a separat boala Parkinson de scleroza multiplă și de alte tulburări caracterizate prin tremor și a recunoscut cazuri care mai târziu ar fi probabil clasificate printre sindroamele de Parkinsonism. Tratamentele timpurii ale bolii Parkinson s-au bazat pe observatii empirice, iar medicamentele anticolinergice au fost folosite înca din secolul al XIX-lea. Descoperirea deficițelor de dopamină în boala Parkinson și a producerii sintetice a dopaminei a condus la primele studii umane cu Levodopa. Alte studii anatomice, biochimice și fiziologice importante din punct de vedere istoric au identificat ținte farmacologice și neurochirurgicale suplimentare pentru boala Parkinson și permit clinicienilor moderni să ofere o serie de terapii care vizează îmbunătățirea funcției în această boală, declarată încă incurabilă.

”Mișcare tremurândă involuntară, putere musculară redusă în părți care nu sunt în acțiune și chiar atunci când sunt susținute, tendința de a îndoi trunchiul înainte și de a trece de la un ritm de mers la un ritm de alergare, simțurile și intelectul rămânând nevătămate”:  Parkinson a raportat aceste manifestări la șase schițe de caz, trei dintre pacienți observați pe străzile Londrei și trei văzuți doar de la distanță.

Un pas înainte

Jean-Martin Charcot, în timpul activității de la Salpêtrière, peste 50 de ani mai târziu, a fost mai amănunțit în descrierile sale și a observat bradikinezia ca o trăsătură cardinală separată a bolii  (1872): Cu mult înainte ca rigiditatea să se dezvolte efectiv, pacienții au dificultăți semnificative în efectuarea activităților obișnuite: această problemă se referă la o altă cauză. La unii dintre diferiții pacienți pe care v-am arătat, puteți recunoaște cu ușurință cât de dificil este pentru ei să facă lucruri, deși rigiditatea sau tremorul nu sunt trăsăturile limitante. În schimb, chiar și un examen superficial demonstrează că problema lor se referă mai mult la încetineala în execuția mișcării decât la slăbiciunea reală. În ciuda tremorului, un pacient este încă capabil să facă majoritatea lucrurilor, dar le execută cu o încetinire remarcabilă. Între gând și acțiune există un interval de timp considerabil. S-ar putea crede că activitatea neuronală poate fi realizată numai după un efort remarcabil.

Charcot și studenții săi au descris spectrul clinic al acestei boli, notând două prototipuri, forma tremurătoare și forma rigidă/akinetică. Ei au descris în detaliu modificările artritice, disautonomia și durerea care pot însoți boala Parkinson. De asemenea, Charcot a fost primul care a sugerat utilizarea termenului „boala Parkinson”, respingând denumirea anterioară de  ”paralizie tremurătoare”, deoarece a recunoscut că pacienții cu boala Parkinson nu sunt semnificativ slabi și nu au neapărat tremor.

William Gowers, care lucra la Londra, a contribuit la un studiu important asupra bolii Parkinson în „Manualul de boli ale sistemului nervos”, descriind experiența sa personală cu 80 de pacienți în anii 1880. El a identificat corect o uşoară predominanţă masculină a tulburării şi a studiat deformările articulare tipice bolii. Gowers a oferit una dintre cele mai memorabile comparații cu privire la tremorul Parkinsonian: Mișcarea degetelor la nivelul articulațiilor metacarpian-falangiene este similară cu cea prin care orientalii bat în micile lor tobe.

Școala neurologică franceză face și ea un pas înainte, datorită tehnicilor moderne de studiu  ale modificărilor patologice legate de boala Parkinson. Richer și Meige (1895) au oferit detalii clinice și morfologice ale etapelor progresive ale dizabilității parkinsoniene, iar primii au oferit desene și statui care rămân printre cele mai importante documente picturale legate de boala Parkinson. Babinski (1922) a comentat ciudatele fluctuații motorii intrinseci bolii în sine, iar Brissaud a propus pentru prima dată afectarea substanței negre ca sediu anatomic al bolii Parkinson. Trétiakoff,  Foix și Nicolesco au urmărit studii patologice suplimentare ale creierului mediu în relație cu boala în anii 1920-1925 .

O analiză completă a bolii Parkinson și delimitarea clară a leziunilor trunchiului cerebral a fost efectuată în 1953 de către Greenfield și Bosanquet, în 1953. Morbiditatea și progresia clinică a bolii Parkinson au fost studiate în articolul important al lui Hoehn și Yahr în care a fost introdus pentru prima dată sistemul lor de stadializare recunoscut la nivel internațional. Acest sistem de stadializare tradițional este ancorat în distincția dintre boala unilaterală (Stadiul I) și boala bilaterală (Stadiile II-V), dezvoltarea tulburării reflexului postural (Stadiul III) ca un punct de cotitură cheie în semnificația clinică a bolii (1967).

În mai 2022, Organizația Mondială a Sănătății a aprobat Planul de acțiune global intersectorial privind epilepsia și alte tulburări neurologice pentru perioada 2022-2031. Planul de acțiune va aborda provocările și lacunele în furnizarea de îngrijire și servicii pentru persoanele cu epilepsie și alte tulburări neurologice, cum ar fi PD, care există la nivel mondial și va asigura un răspuns cuprinzător și coordonat între sectoare. Aceasta include creșterea prioritizării politicilor și consolidarea guvernanței, furnizarea de diagnosticare, tratament și îngrijire eficiente, în timp util și receptiv, implementarea strategiilor de promovare și prevenire, promovarea cercetării și inovării și consolidarea sistemelor informaționale.

Forme ale bolii Parkinson

Boala Parkinson cunoaște mai multe forme, care pot varia în funcție de simptomele și caracteristicile pacienților. Iată câteva dintre formele cele mai comune:

• Boala Parkinson idiopatică: Aceasta este forma cea mai frecventă a bolii Parkinson și reprezintă aproximativ 85-90% din cazurile diagnosticate. Nu se cunoaște cauza exactă a acestei forme, dar se crede că există o combinație de factori genetici și de mediu implicați.
• Boala Parkinson juvenilă: Aceasta este o formă rară de boală Parkinson care se dezvoltă înainte de vârsta de 20 de ani. Pacienții cu această formă pot prezenta simptome mai severe și pot avea o evoluție mai rapidă a bolii.
• Boala Parkinson asociată cu mutații genetice: În unele cazuri, boala Parkinson poate fi cauzată de anumite mutații genetice moștenite. Există mai multe gene identificate care pot fi implicate în apariția bolii Parkinson, cum ar fi genele SNCA, LRRK2, PARK2 și PARK7.
• Boala Parkinson asociată cu factori de mediu: Anumite substanțe chimice și toxine din mediul înconjurător pot crește riscul de dezvoltare a bolii Parkinson. De exemplu, expunerea la pesticide, erbicide și metale grele precum cuprul și manganul a fost asociată cu un risc crescut.

Statistici

În ceea ce privește statistica, există câteva aspecte cheie pe care le putem aborda:

• Conform estimărilor Organizației Mondiale a Sănătății, în întreaga lume există aproximativ 6,1 milioane de persoane cu boala Parkinson.
• Prevalența bolii Parkinson crește odată cu vârsta. Incidența bolii este mai mare în rândul persoanelor de peste 60 de ani.
• Boala Parkinson afectează în mod egal atât bărbații, cât și femeile.
• Prevalență: Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, se estimează că există aproximativ 6,1 milioane de persoane cu boala Parkinson la nivel global. Prevalența variază în funcție de regiune și grupa de vârstă.
• Incidență: Incidența reprezintă numărul de cazuri noi de boala Parkinson într-o anumită perioadă de timp. Ratele de incidență pot varia în funcție de factorii demografici și geografici. De exemplu, în Statele Unite, rata de incidență este estimată la aproximativ 15-20 de cazuri la 100.000 de persoane pe an.
• Factori de risc: Există anumite factori de risc care pot contribui la dezvoltarea bolii Parkinson, cum ar fi vârsta înaintată, sexul masculin, expunerea la anumite substanțe chimice sau toxine și istoricul familial de boală Parkinson.
• Progresia bolii: Boala Parkinson este caracterizată de progresie lentă și degenerare a neuronilor dopaminergici din creier. Simptomele se agravează de obicei pe măsură ce boala avansează și pot varia de la tremur, rigiditate musculară, dificultăți de echilibru și tulburări cognitive.

Răspunsul la câteva întrebări

• Boala Parkinson (BP) este o afecțiune degenerativă a creierului, asociată cu simptome motorii (mișcare lentă, tremor, rigiditate, mers și dezechilibru) și o mare varietate de complicații non-motorii (deteriorări cognitive, tulburări de sănătate mintală, tulburări de somn și durere și alte tulburări senzoriale). Deficiențele motorii, cum ar fi dischineziile (mișcări involuntare) și distoniile (contracții musculare involuntare dureroase) contribuie la limitări în vorbire, mobilitate și restricții în multe domenii ale vieții. Progresia acestor simptome are ca rezultat rate ridicate de dizabilitate și cerințe de îngrijire. Mulți oameni cu PD dezvoltă, de asemenea, demență în cursul bolii lor.

• Nu există un test specific pentru a diagnostica boala Parkinson. Un medic specialist în afecțiuni ale sistemului nervos (neurolog) va diagnostica boala Parkinson pe baza istoricului dumneavoastră medical, a unei analize a semnelor și simptomelor dumneavoastră și a unui examen neurologic și fizic.

• Levodopa/carbidopa, cel mai eficient medicament pentru îmbunătățirea simptomelor, a funcționării și a calității vieții, nu este accesibil, disponibil sau accesibil peste tot, în special în țările cu venituri mici și medii.

• În plus față de cele patru simptome motorii de bază ale bolii Parkinson (tremor, rigiditate, bradikinezie (mișcare lentă), instabilitate posturală (probleme de echilibru), se numără și modificările vocii. Se crede că acestea se datorează cel puțin parțial bradikineziei. Vocea poate deveni mai blândă sau poate începe puternic și apoi dispare. Poate exista o pierdere a variației normale a volumului și a emoției în voce, astfel încât individul să poată vorbi într-un ton monoton. În boala Parkinson mai avansată, vorbirea poate deveni rapidă, cu cuvintele aglomerate, sau poate apărea bâlbâiala.

• O sensibilitate redusă la mirosuri (hiposmie) sau o pierdere a mirosului (anosmie) este adesea un simptom precoce al bolii Parkinson. De fapt, hiposmia și anosmia pot fi experimentate cu luni sau chiar ani înainte de apariția simptomelor motorii tradiționale ale bolii Parkinson.

• Separat de problemele de echilibru ale instabilității posturale, dar care contribuie la probleme de mers, amețeli sau o senzație de leșin apare adesea în cazul Parkinson. Acest simptom este legat de incapacitatea corpului de a regla rapid tensiunea arterială, în special atunci când stă în picioare dintr-o poziție culcat sau în picioare dintr-o poziție șezând. Când este severă, amețelile pot cauza pierderi de energie sau leșin.

• Problemele de somn sunt frecvent întâlnite la persoanele cu Parkinson. Incapacitatea de a adormi sau insomnia primară este mai puțin frecventă decât incapacitatea de dormi sau insomnia secundară. Alte persoane cu boala Parkinson au vise vii, deși acestea se datorează, de obicei, efectelor secundare ale medicamentelor pentru Parkinson.

Putem preveni boala Parkinson?

În prezent, nu există o modalitate cunoscută de a preveni complet boala Parkinson. Cu toate acestea, există anumite măsuri care pot fi luate pentru a reduce riscul sau pentru a întârzia apariția bolii Parkinson. Iată câteva recomandări:

• Adoptați un stil de viață sănătos: Menținerea unei alimentații echilibrate, bogate în fructe, legume și cereale integrale și evitarea consumului excesiv de alimente procesate poate contribui la sănătatea generală. Activitatea fizică regulată și menținerea unui nivel sănătos de greutate pot avea, de asemenea, un impact pozitiv.
• Protejați-vă de substanțe toxice: Evitați expunerea prelungită la substanțe chimice toxice și la pesticide. Dacă lucrați într-un mediu care presupune expunerea la astfel de substanțe, asigurați-vă că respectați măsurile de siguranță și de protecție adecvate.
• Consumați cofeină: Studiile au arătat că consumul moderat de cofeină poate fi asociat cu un risc redus de dezvoltare a bolii Parkinson. Totuși, este important să nu exagerați cu consumul de cofeină și să vă consultați cu medicul înainte de a face schimbări în regimul dvs. alimentar.
• Mențineți un nivel ridicat de activitate mentală: Implicarea în activități care stimulează creierul, cum ar fi rezolvarea de puzzle-uri, cititul, sudoku, învățarea continuă și menținerea conexiunilor sociale, pot fi benefice pentru sănătatea creierului și pot contribui la menținerea funcțiilor cognitive.

Este important să rețineți că aceste măsuri nu pot garanta complet prevenirea bolii Parkinson, dar pot fi utile în reducerea riscului sau în amânarea apariției simptomelor. Consultați întotdeauna un medic specialist pentru evaluarea individuală a riscului și pentru recomandări personalizate.

După diagnostic

Se poate trăi cu boala Parkinson, datorită cercetărilor în domeniul terapiilor complementare. Acestea includ ajutoare și dispozitive de mobilitate, dietă adecvată, exerciții fizice și înregistrarea progresului într-un jurnal.

Tratamentul pentru boala Parkinson poate include medicamente care ajută la gestionarea simptomelor principale, cum ar fi tremurul, rigiditatea și problemele de echilibru. Uneori, în cazurile mai avansate ale bolii, se poate opta pentru terapia cu stimulare cerebrală adâncă (DBS) sau alte intervenții chirurgicale.

În plus, există și alte măsuri care pot fi luate pentru a sprijini calitatea vieții persoanelor cu boala Parkinson. Acestea pot include terapia fizică și ocupațională pentru a îmbunătăți mobilitatea și independența, terapia logopedică pentru a ajuta la gestionarea problemelor de vorbire și deglutiție, și sprijinul emoțional și psihologic pentru a face față aspectelor mentale și sociale ale bolii.

Este important să se lucreze împreună cu un echipaj medical specializat și să se ia în considerare o abordare multidisciplinară pentru a gestiona boala Parkinson în mod eficient. Cu tratament adecvat și suport corespunzător, mulți oameni cu boala Parkinson pot continua să trăiască o viață plină și activă.

• Actorul Michael J. Fox a fost diagnosticat cu Parkinson, Muhhamad Ali, Deborah Kerr, Johnny Cash, Ozzy Osbourne, Alan Alda, Cornel Constantiniu… 

Acesta nu este un articol de specialitate, ci doar o încercare de abordare a unui subiect extrem de vast…